CP France Lyme : Appel à Olivier Véran

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« Monsieur le Ministre de la Santé, quand mettrez-vous en œuvre les recommandations des députés pour sortir les milliers de malades en errance thérapeutique ? »

Au nom de tous les malades touchés par les maladies à tiques, France Lyme remercie du fond du cœur les députés qui viennent d’adopter à l’unanimité le rapport « Maladie de Lyme : améliorer la prise en charge des patients en errance thérapeutique et diagnostique ».
Ce rapport marque un tournant pour les malades.
Tous les députés, tous départements et partis confondus, constatent chaque semaine dans leurs permanences qu’en France, en 2021, des milliers de personnes subissent une intolérable errance thérapeutique pour des symptômes pouvant évoquer la maladie de Lyme et les autres maladies à tiques.
La présidente, Mme Jeanine Dubié, et les rapporteurs de la mission ont réalisé un travail remarquable, par lequel ils honorent leur mission de représentation de tous les citoyens, avec une humanité et une intelligence qui méritent d’être saluées.
Leur souci permanent, répété et exemplaire d’indépendance vis-à-vis de toutes les parties prenantes est le garant de la robustesse de leurs recommandations. Dans leur grande sagesse, les députés ont su dépasser les polémiques sur le sujet dont les malades sont les premières victimes.

France Lyme appelle le Ministre de la Santé à mettre en œuvre les recommandations des députés, auxquelles France Lyme souscrit pleinement, notamment :
– Mettre en place une Consultation Longue à rémunération majorée pour les médecins généralistes, sur le modèle des consultations « complexes » et « très complexes » de l’assurance maladie, pour prendre en charge les patients potentiellement Lyme avec des symptômes polymorphes et non attribués. Il est indispensable que les médecins puissent consacrer au moins 1h aux malades dont les dossiers sont bien souvent très lourds.
– Garantir un délai de prise en charge inférieur à deux mois dans les Centres de Compétence sur tout le territoire.
– Accorder des dotations aux Centres de Compétence qui prouvent leur engagement dans la prise en charge des patients avec une suspicion de maladie vectorielle à tiques, afin de les aider à développer cette activité.
– Repenser et harmoniser les critères d’octroi d’une ALD hors liste pour que celle-ci soit plus facilement accessible aux patients atteints de troubles fonctionnels.
– Créer un groupe d’études de patients affectés de symptômes chroniques associés à une maladie de Lyme ou une autre maladie à tiques pour mesurer de façon standard et scientifique la réalité de leurs symptômes et de leur vécu, et rendre possibles les comparaisons des résultats de différentes études. Sur le modèle de la cohorte ComPare, conduite par l’AP-HP, qui étudie les éventuelles séquelles post-Covid.
– Allouer un budget de recherche annuel entre 5 et 10 millions € par an pour renforcer la recherche sur les maladies vectorielles à tiques, conformément aux recommandations du rapport de Mme la Députée Véronique Louwagie.

France Lyme est la principale association des patients atteints de maladies vectorielles à tiques-MVT, dont la plus connue est la maladie de Lyme.
France Lyme rassemble 2100 adhérents et se déploie dans 20 sections locales. Elle est reconnue d’intérêt général et agrée par le Ministère de la Santé.
France Lyme se fixe 4 missions : Ecouter et Soutenir les malades ; Informer sur les MVT, à titre de prévention et comme source de référence pour les malades ; Développer la connaissance ; Défendre et Représenter les personnes souffrant de MVT.

Contact Presse : Armelle FOATELLI-GREFFET
presse@francelyme.fr

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