Vivre l’autisme en double

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Il y aura bientôt 18 ans, un 31 mai, que le bonheur entre chez la famille Meyer. Frédérique, sous les yeux attendris d’Emmanuel, met au monde deux jumeaux, Valentin et Roman.

Assez vite, les parents, la crèche, l’école maternelle… se rendent compte que les deux garçons se comportent différemment des autres enfants de leur entourage. Certes, ils sont prématurés…mais cela n’explique pas tout… Les deux jumeaux sont diagnostiqués autistes*. Emmanuel confie que ce n’est pas le handicap qui pose problème, car l’autisme est bien un handicap, mais ce sont tous les dys… les dysfonctionnements qui accompagnent cet autisme. Roman, hyperactif, attentionné est capable de faire 40 km en vélo, Valentin est plus réservé et est addicte au sucré. L’addiction au sucre de Valentin est supposée due à l’habitude qu’il a eue, jeune, en thérapie (méthode ABA) d’être récompensé, donc valorisé et aimé, par un aliment sucré, raconte Emmanuel, éducateur spécialisé. Il cherche donc, toujours, cet élément sucré, et quand il ne le trouve pas, il se met en crise. Frédérique raconte que parfois il allait chez les voisins, dans leur frigo, à la recherche de sucré.

La famille Meyer en été 2020

Tous les deux sont autistes non verbaux sévères, ils communiquent avec leurs parents par signe, par pictogramme. Leurs parcours est un peu celui de beaucoup d’enfants atteints de ce handicap, c’est-à-dire souvent chaotiques, sans vraiment, signale le père, de traitements adaptés. C’est vrai aussi qu’il y a 17 ans, l’autisme était caché et ces enfants considérés comme relevant de la psychiatrie. Certes, on a fait des progrès grâce à de nombreuses associations (citons le Monde bleu 71 d’Anthony et son émission diffusée sur notre site « Les interviews d’Anthony » ) que les parents créent pour apporter un mieux à leurs enfants devant l’inaction de l’état. Le film « Hors Normes », les émissions de Télé, ont fait que l’on avance un peu dans l’approche de ce handicap et le mieux être des enfants. Mais, il ne faut pas oublier les parents, pour qui les démarches administratives sont souvent un vrai calvaire. S’occuper de leur enfant autiste est un bouffeur d’énergie et de moral. Les jumeaux, bientôt majeurs, sont à l’IEM l’Orbize PEP 71 de St Rémy.

Les Meyer, eux, voient cela en double…vous imaginez. Surtout que les jumeaux n’ont pas les mêmes sources d’intérêt, entre Roman, l’hyper actif et Valentin, le casanier. Les deux enfants sont violents, et le père corrige, surtout pour Valentin, ultra violent, cassant, blessant. Quand, ils sont petits, plus facile à gérer, à 17 ans, avec la carrure. Le père, qui encadre des enfants en judo, a les techniques pour mettre au sol, sans le blesser, Valentin quand il est en crise.

Valentin et sa mère

Le 18 janvier 2021, c’est une grosse crise de Valentin, que le père fatigué a du mal à gérer. Appel des pompiers, hôpital de Chalon. Valentin séjourne alors 10 jours, en pédiatrie. Le père nous parle, horrifié, ce qu’aurait pu faire Valentin à la vue d’une sucette à la bouche d’un petit enfant. Le 28 janvier 2021, Valentin est transféré au CHS de Sevrey (Centre hospitalier spécialisé). C’est un endroit qu’il connaît, y ayant fait des séances de thérapie. Emmanuel veut voir son fils. On lui refuse pour cause de Covid. après, plus essais infructueux, il s’enchaîne, le 30 janvier, aux grilles du CHS de Sevrey. On lui promet de voir son fils…Cela mettra un peu plus que dit….Enfin Emmanuel, Frédérique et Roman, qui a ce besoin fort de savoir où son jumeau, voient Valentin. Ce vendredi 5 février, après l’émission, ils partent pour Sevrey.

Le combat continue avec toutes ses difficultés, ses lassitudes, ses découragements… avec des parents aimants et hyper courageux… Chapeau…!

Valentin à la pêche avec son père

Le + de ChalonTV :

*L’autisme, dont les manifestations sont décrites sous l’intitulé de troubles du spectre de l’autisme (TSA), est un trouble du neuro-développement humain caractérisé par des difficultés dans les interactions sociales et la communication, et des comportements et intérêts à caractère restreint, répétitif et stéréotypé. Il n’existe pas de traitement curatif contre l’autisme. Cependant, plus le diagnostic est réalisé précocement, plus la prise en charge permet de développer les capacités de communication avec autrui. De plus, une prise en charge adaptée permet de mieux vivre avec l’autisme. Les causes de l’autisme ne sont pas à ce jour totalement élucidées. En France, environ 700 000 personnes sont atteintes d’un trouble du spectre autistique dont 60 000 personnes autistes. 8 000 enfants autistes naissent chaque année, ce qui représente 1 personne sur 100 (données INSERM 2019).

Valentin

Ses oiseaux attendent Valentin

 

Photos transmis par la famille

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