Le cri de Lyme

Elle est petite, pas très belle, elle aime les animaux, les humains, vit dans les forêts, mais aussi dans les herbes hautes des campagnes ou de vos jardins… Elle aime, LA Tique, s’accrocher à vous et vous pique… À ce moment-là, peuvent commencer pour vous de graves problèmes de santé. Si vous la repérez, ce qui n’est pas toujours le cas, ne l’enlevez là pas n’importe comment, vous risqueriez de laisser en vous sa tête. Utilisez un tire tique en le faisant tourner. L’histoire peut s’arrêter là…

Mais elle peut aussi se poursuivre par l’apparition d’un érythème migrant. Alors, là, n’hésitez pas, courez chez votre médecin… Parlez-lui et dépassez son incrédulité, il faut qu’il vous traite par au moins deux semaines d’antibiotiques sans attendre un test sanguin… Vous êtes atteints de la maladie de Lyme, la tique infectée vous a transmis la bactérie Borrelia burgdorferi. 9 personnes sur 10 ne sont pas traitées convenablement à ce stade précoce par méconnaissance de nombreux médecins. Si vous êtes traités à ce stade, 9 fois sur 10, tout rentre dans l’ordre. Dans les formes qui évoluent depuis longtemps avec des troubles physiques importants, le taux de guérison est plus faible. Pour ceux-là, les traitements améliorent leur quotidien, leur vie sociale. On guérit ou améliore 80 % des malades chroniques. Quand on est guéri, certains peuvent, cependant, rechuter, la bactérie se réveillant.

Marie-Thérèse, la révoltée

Mais ce symptôme n’apparaît pas tout de suite, parfois il surgit des années après. Marie-Thérèse, 60 ans, en retraite, habitant la région chalonnaise, nous raconte son calvaire. Elle a été piquée, il y a 37 ans, au pied, événement qu’elle a très vite oublié. Elle a maigri beaucoup, de 11 kilos. On a pronostiqué une hépatite B. La vie a continué avec des hauts et des bas. Et dans ces moments bas, Marie-Thérèse a été mise sous antidépresseurs. En 2010, elle subit avec la mort de sa mère, un choc émotionnel. Et là, au niveau santé, moral, plus rien ne va : vertiges, maux de tête, muscles raides, acouphènes, ne pas pouvoir se lever, très grande fatigue. Elle a vu des tas de médecins, fait des examens complets, des scanners. On lui disait « Vous êtes dépressive »… dépressive vous-dis-je… ! Elle a pris, à cette époque, 9 antidépresseurs différents. C’est un médecin de Chalon, un connaisseur de Lyme, qui lui faire un test de dépistage (pas toujours fiable) qui revient positif. Marie-Thérèse a la maladie de Lyme.

Elle n’avait jamais eu d’érythème migrant. Elle reste couchée un an, deux ans en arrêt de maladie. Elle perd tous ses amis qui n’ont pas envie de fréquenter une dépressive, une malade imaginaire selon eux. Un jour cela va, un autre pas du tout, c’est cela la maladie, dit-elle. Le Dr Messagier l’envoie à Lyon consulter un professeur qui la soigne encore actuellement. Cela fait huit ans qu’elle prend des antibiotiques, mais aussi de la phytothérapie non remboursée. Après des améliorations, elle a rechuté… et c’est reparti. Marie-Thérèse a un Lyme chronique. Je ne suis pas une malade imaginaire, crie-t-elle encore aujourd’hui avec un fort sentiment de révolte…37 ans, vous vous rendez compte… !

Anthony, la jeunesse brisée

Anthony, la trentaine, résidant vers Sens, lui aussi ne sait pas non plus comment il a été contaminé. Tout a commencé, il y a un an et demi par des insomnies, par des troubles du sommeil très importants qu’aucun médicament n’a pu arrêter et qui ont entraîné une grande fatigue, 7 jours sans sommeil, un vrai zombi. Il a été envoyé en maison de repos où on l’a pris pour un cas psychiatrique. Il y est resté plusieurs mois sans bien sûr de résultats notables. Il est enfin testé et diagnostiqué comme malade de Lyme. Actuellement, mêmes symptômes, mais s’ajoutent des complications neurologiques, des troubles du comportement, des maux de tête insoutenables que les antalgiques ne soulagent pas. Il a subi une thérapie par antibiotiques par intraveineuse qui a marché… il a pu refaire du vélo, remonter les escaliers. Actuellement, les troubles, le mal-être reprennent… Il faut beaucoup de volonté, des efforts considérables pour ne pas sombrer, précise-t-il avec de l’émotion dans le regard malgré un charmant sourire. Il lui reste peu d’amis qui estiment que tout est dans sa tête. Il a perdu son travail. Il a dépensé plus de 10 000 euros pour acheter des compléments alimentaires, des soins différents pour tenir, « guérir ».

Annie, le courage au service des autres malades

Annie a été diagnostiquée 10 ans après son infection en 2000 par une tique qu’elle a elle-même enlevée. Elle n’a, hélas, développé aucun érythème migrant. Donc la maladie s’est développée sans signe concret. Elle était professeur d’anglais dans un lycée chalonnais et bonne joueuse de golf. Elle a eu beaucoup (et a encore) beaucoup de vertiges, le sol se soulève, des sueurs, des symptômes grippaux, des douleurs articulaires. En 2009, elle change de médecin qui suspecte la malade, malgré des tests douteux et l’a, mis pendant 2 mois sous antibio. À la fin des antibiotiques, elle souffre encore plus, les bactéries en mourant libèrent des neurotoxines qui vous « explosent ». Elle pense, comme beaucoup de malades, que cela n’a pas marché pas puisqu’elle souffre davantage, mais au contraire cette souffrance post antibiotique prouve l’effet du traitement et qu’elle est bien atteinte de Lyme. Elle vit donc sous antibiotiques.

Elle a fait des bi et des tri thérapies d’antibiotiques et d’antiparasitaires et cela a été positif. Suite à un grand stress, elle a fait une rechute avec des douleurs cardiaques, des « aiguilles en feu qui sortaient du cerveau » et un érythème migrant est apparu. Elle ne pouvait plus marcher. Elle reprend des antibiotiques (parfois à ses frais), des traitements avec des plantes à sa charge. Elle prend une quarantaine de gélules par jour. C’est une combattante pour écraser cette saloperie que lui a donnée une petite bête, un jour sur un terrain de golf. Elle se bat pour elle, mais pour ses frères et sœurs de Lyme. Elle est présidente de France Lyme Bourgogne. C’est elle qui a voulu, aidée par les autres malades, cette conférence du 22 octobre pour briser le silence, faire connaître et reconnaître la maladie et les malades.

Le cri de Lyme

Ce qui caractérise ces malades chroniques de Lyme, outre la grande souffrance physique qui dure dans le temps, c’est leurs cris de révolte, révolte de ne pas être compris, reconnus comme malades, d’être traités souvent de dépressifs, de malades psychiatriques, des malades imaginaires, d’être rejeté par leurs proches, leurs amis, de rencontrer des médecins qui les laissent traîner ne connaissant pas la maladie, de ne pas être aidés financièrement, encadrés au niveau psychologique… Un cri profond de révolte, de souffrance, un appel à l’aide…

France Lyme Bourgogne

France Lyme est une association de malades ou de proches de malades, crée en 2008. D’être ensemble entre malades est une force. Le premier objectif est d’informer sur les piqûres de tique. À cette époque la piqûre était peu prise en compte comme porteuse de la maladie de Lyme. Annie Okrzesik  est la présidente de France Lyme Bourgogne. L’association prend en charge les malades, les soutient psychologiquement, les écoute, les rassure et les dirige vers des médecins formés à Lyme. Ces malades sont dans une grande détresse, non crus par leurs proches et rejetés par beaucoup de médecins non formés. Lyme imitant toutes les maladies, ces médecins ne détectent pas la cause réelle de ces souffrances.

L’association fait beaucoup de prévention dans les lycées, auprès des agriculteurs, des chasseurs, auprès des infirmières… Elle organise des conférences comme celle de ce lundi 22 octobre à Chalon à la salle Marcel Sembat avec le professeur Christian Perronne. Ce chef du service d’infectiologie à l’hôpital universitaire de Garches (Hauts-de-Seine) argumente, explique « La vérité de Lyme » devant 500 personnes, dont 30 médecins. France Lyme fait partie de la fédération française contre les maladies vectorielles à tiques, fondée en 2015. Dans cette association travaillent médecins, chercheurs et malades.

Le Professeur Perronne, l’expert et le combattant de Lyme

La maladie de Lyme a été décrite il y a une trentaine d’années aux USA, mais elle existe depuis la nuit des temps, précise le professeur Perronne. Elle n’était pas connue, car on ne connaissait pas la bactérie responsable et elle donnait des symptômes ressemblant à beaucoup de maladies. Il était donc difficile de la cerner. On parle beaucoup de Lyme actuellement, car elle est mieux diagnostiquée. Elle est plus fréquente que ce que l’on a pu raconter. Cette maladie explose, il y en a 10 fois plus qu’il y a 10 ans. Le nombre de tiques aussi augmente fortement : réchauffement, moins de prédateurs. Une piqûre de tique n’entraîne pas toujours une maladie de Lyme ou parfois un Lyme bénin qui guérit tout seul ou après antibiotiques. Malheureusement, certaines personnes développent une forme grave, qui évolue au fil des années. La piqûre est indole. Après la phase d’inoculation par la tique, il ne se passe pas grand-chose à part la rougeur, qui n’est pas cependant une constante, elle apparaît une fois sur deux seulement.

Les gens sont fatigués de façon modérée ou épouvantable, de même pour les douleurs. Au fil du temps, cela va toucher plusieurs organes, le cœur, les articulations, le système nerveux, provoquer des troubles psychiatriques… Tous ces signes objectifs et multiples désarçonnent le médecin si celui-ci ne connaît pas Lyme. Il peut décider de faire un test à la recherche d’anticorps. Pour le professeur Péronne et bien des scientifiques, ce test est mauvais, pas fiable, ce que reconnaît la Haute Autorité de Santé. Cette position fait polémique, notamment par des sociétés savantes à l’esprit fermé, par ceux qui fabriquent et qui vivent de ces tests et qui ont fait la loi depuis longtemps dans le monde entier… une sombre histoire d’argent, de corruption selon le Professeur Perronne (Voir le livre en anglais Slyme).

Le professeur espère qu’il y aura un jour un test fiable, mais c’est difficile, la tique transmet aussi d’autres borellias, d’autres bactéries, d’autres parasites qui peuvent aussi donner tous ces symptômes complexes. Si ce test, pas fiable, est négatif, le médecin peut rejeter le diagnostic et donc ne pas apporter les traitements adaptés, c’est-à-dire des antibiotiques sur de longues périodes. Le professeur rejette donc tous les tests, il ne les regarde plus. En cas de test négatif et de suspicion de Lyme, le médecin est tenu de faire un traitement antibiotique d’épreuve pendant un mois. Puis commencent les traitements parfois longs… et répétitifs selon si le patient est atteint de Lyme. La maladie de Lyme, le Pr Perronne la connaît depuis qu’il est interne. Il soigne des malades de Lyme chronique depuis 25 ans. Par cette conférence à Chalon, le Professeur entend convaincre la trentaine de médecins présents de la réalité de Lyme et de leur donner un regard différent, d’accepter de se former. Il prône des actions de prévention, de dire qu’une tique cela n’est pas forcément anodin, de distribuer des dépliants d’information pour tous ceux qui fréquentent les bois…

Il préconise de mettre des panneaux à l’entrée des forêts. Il conseille pour prévenir les piqûres de tiques d’utiliser des répulsifs chimiques ou naturels à base de plante (eucalyptus et citron vert, éléments dont les tiques détestent l’odeur…), de ne pas entrer dans les hautes herbes, de rester sur les chemins forestiers. Le professeur a publié en janvier 2017, un livre accessible au plus grand nombre « la vérité sur la maladie de Lyme ».

Espérons que la vérité éclate, que les malades soient soignés très vite et que tous guérissent. La Science le peut si les moyens lui sont donnés.

• Déclarer vos piqûres (site Ephytia – INRA )
• Faire un don à France Lyme Bourgogne
• FaceBook de la Présidente de France Lyme Bourgogne

Ce sujet nous l’avons déjà abordé ici quatre fois sur ChalonTV :

• • Petite tique…grosse maladie – Lyme …! (La maladie de Lyme – papier médical – avec France Lyme Bourgogne)
  • L’intégralité de la conférence du Professeur Perronne (vidéo)
  • Le cri de Lyme (Papier, ITW du Professeur Perronne et de 3 malades – retranscription écrite de la vidéo « Pour en finir avec Lyme »)
  • Pour en finir avec Lyme (Vidéo, ITW du Professeur Perronne et de 3 malades)

Conférence Lyme - Photos CTV et FLB

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