Pierre a 6 ans. Il est en moyenne section de maternelle à St Martin-en-Bresse. Son comportement agité, colérique, en crise, surprend parfois les clients de supermarché… Ils accusent parfois les parents de mal élever leur enfant… Et pourtant ses parents font tout ce qu’ils peuvent, avec beaucoup d’amour et de patience, pour que Pierre soit un petit garçon comme tout le monde, un petit garçon dans une classe de niveau de son âge, un petit bonhomme qui a des copains, qui va à des anniversaires, qui parle, joue, communique, raconte sa journée d’école… Et pourtant, rien de tout cela… Pierre est non verbal, pas propre pour son âge. Pierre vit dans sa bulle. Difficile pour ses parents, son frère Mathis et meilleur ami, 7 ans, ses proches d’y entrer. Pierre est un petit prince autiste.
C’est vers l’âge de deux ans que ses grands-parents, ses parents le trouvent différent. Il ne réagit pas à son nom, à une porte qui claque. Il se cogne la tête contre le sol quand il est en colère… Peut-être est-il sourd ? Il est soigné pour cela. Rien n’y fait. À Lyon, on diagnostique Pierre, comme un autiste, un autiste lourd. La nouvelle n’est pas facile à entendre, on parle peu de ce handicap invisible, on connaît peu ce monde de l’autisme qui fait souvent peur. Quel avenir, quelle autonomie, quel métier pour ces enfants et notamment les cas lourds ?
Le combat des parents commence : faire un dossier à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour que l’enfant soit reconnu handicapé et qu’il soit aidé, intégré dans une école « normale » avec d’autres enfants qui lui permettront d’évoluer. Et quand l’école ferme ses portes, il faut se battre pour lui trouver un centre spécialisé adapté à ses besoins. Or, il y a peu de places libres dans ces établissements, il faut parfois attendre 5 ans. Et tous les ans, ce qui exaspère les parents, il faut refaire des dossiers, faire reconnaître, de nouveau, un handicap qui risque d’être permanent. Exténuant et révoltant… ! Pierre a besoin de soins spécifiques pour qu’il progresse, parle, s’ouvre plus aux autres. Certains sont pris en charge par l’État d’autres non, comme la psychomotricienne qui essaie de rendre Pierre plus attentif. Un coût de 1200 euros au total pour une aide d’environ 350 euros. À l’école maternelle, Pierre est accompagné par une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).
Anthony De Magalhaes, le père de Pierre a fondé récemment une association Le Monde bleu 71. Celle-ci compte 29 membres, dont 12 enfants ou ados handicapés (par forcément autistes). L’objectif est de se faire entendre, de ne pas être seul, de créer des liens avec d’autres familles ayant ou pas un enfant handicapé, de mieux faire connaître l’autisme, mais aussi permettre aux enfants handicapés et à leurs parents de faire des sorties (parcs d’attractions…). Comme le dit Anthony, c’est si beau de voir le sourire de ces enfants que la vie n’a pas gâtés.
Anthony a un rêve, nous dit-il, c’est d’entrer en communication avec son fils, de faire une simple conversation avec lui. Il souhaite que Pierre acquière une autonomie et un travail quand il sera plus grand. Pour l’instant son premier combat est que son fils, comme tous les autres enfants, soit scolarisé aux prochaines rentrées scolaires. Il a le droit d’être éduqué comme tous. Ne doutons pas que ce père combatif, engagé et aimant, arrivera à gagner ce challenge pour Pierre et tous les autres enfants autistes ou handicapés. Il y a 28 000 autistes en Bourgogne. Et il reste beaucoup à faire dans notre pays pour eux et tous les handicaps.
Mais, des images valent mieux que des mots. Alors, regardez ce reportage… approchez-vous de la bulle de Pierre. Souriez-lui… ! Nul doute que votre regard changera et que vous serez ému par ce Petit Prince. Avec son père, sa mère, son frère, ses amis, dessinez-lui un avenir… !
- Association Le Monde Bleu 71
5 rue de Vaulvry – 71620 Saint-Maurice en Rivière - Facebook : Le monde bleu 71
Le + Photo de ChalonTV
Mieux comprendre l’autisme
https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/autisme
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L’autisme se caractérise par un développement altéré manifeste avant l’âge de 3 ans. Les perturbations sont manifestes dans trois domaines : les interactions sociales réciproques, la communication et le comportement à caractère restreint, répétitif et stéréotypé (par exemple, l’enfant répète de manière immuable certains mouvements, certaines routines ou s’intéresse quasi exclusivement à certains objets, etc.).
Le Professeur Léo Kanner fut le premier à donner, en 1943, un nom à l’autisme. C’est à la Harriet Lane Children’s Home qu’il suit onze enfants (huit garçons et trois filles) dont l’histoire, les troubles et les comportements sont différents. Mais le pédopsychiatre américain d’origine autrichienne distingue des caractéristiques communes et les décrit. La plus frappante est l’incapacité de ces enfants à développer une quelconque sociabilité ou à établir une communication avec leur entourage.
L’autisme : c’est quoi ?
L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce. Les premiers signes apparaissent avant l’âge de 3 ans.
A noter : Aujourd’hui, les classifications internationales renoncent à classer les types d’autisme en grandes catégories (Kanner, Asperger, TED-NOS…), et ont abandonné la notion, longtemps utilisée, de « Troubles Envahissants du Développement » (TED), au profit de « Trouble du Spectre de l’Autisme » (TSA). Mais cette révision des termes étant récente, et pas encore généralisée, vous entendrez certainement ces expressions, ces noms, ou ce vocabulaire au cours de vos démarches, il est donc important que vous les connaissiez.
Les signes de l’autisme
Les enfants souffrant d’autisme ont souvent :
- Des difficultés à acquérir l’usage de la parole, qui apparaît parfois « désorganisée », c’est-à-dire qu’elle ne s’inscrit pas dans un échange verbal cohérent. On observe par exemple la répétition de mots ou de phrases entendus et répétés comme en écho.
- Des comportements répétitifs avec leur corps comme l’agitation des mains, des mouvements de balancier et des manies. Ils adoptent des habitudes routinières et répugnent aux changements qui perturbent leur univers.
- Des crises d’angoisse, des troubles du sommeil ou de l’alimentation. Ils peuvent être pris de colères et avoir des attitudes agressives, y compris envers eux-mêmes.
- Une forte résistance au changement.
- Une hyper ou hypo-sensibilité sensorielle (sons, lumière, couleurs, toucher…)
On ne peut pas parler vraiment de ruptures de relations et de repli sur soi, comme dans la schizophrénie, puisqu’il n’y a jamais eu d’ouverture à autrui, à l’environnement. L’enfant refuse tout contact du monde extérieur. Toute tentative « d’intrusion » conduit à une crise, on parle ainsi de « forteresse vide ».
L’autisme est souvent associé à d’autres troubles, dans 70 % des cas, les enfants présentent un retard de développement mental avec un quotient intellectuel (QI) inférieur à 70. Certains d’entre eux sont sujets à l’épilepsie.
Les causes de l’autisme
Les causes de l’autisme ne sont pas à ce jour totalement élucidées.
Dans les années 1950, un courant de la psychanalyse jugeait que de mauvaises relations entre les parents et leurs enfants pouvaient en être responsables. Cette théorie, qui culpabilisait les parents, n’a aujourd’hui plus cours et est remplacée par des explications d’ordre génétique, biochimique, immunologique et traumatiques.
La communauté scientifique internationale et l’OMS décrivent l’autisme comme un trouble du développement du cerveau pendant sa période de maturation.
Des études ayant porté sur des familles ont pu mettre en évidence un facteur de risque génétique. La probabilité qu’un second enfant autiste naisse dans une famille déjà concernée est de 3 %, ce qui est environ 60 fois plus élevé que dans la population générale.
Autisme : une guérison est-elle possible ?
Il n’existe pas de traitement curatif contre l’autisme. Cependant, plus le diagnostic est réalisé précocement, plus la prise en charge permet de développer les capacités de communication avec autrui. De plus, une prise en charge adaptée permet de mieux vivre avec l’autisme.