Les canettes de l’aviron pour LouXis

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Le dernier round du Challenge de l’aviron a lieu ce samedi 22 septembre par la remise, par le président du cercle de l’aviron de Chalon Sidney Chouraqui, à l’association LouXis des canettes recueillies le jour du Challenge, le dimanche 16.

Vendredi 21, Louis se promène dans les arbres avec son école – Acrobranche de Givry – Photo LouXis

Outre d’offrir à des équipages de 4 rameurs, souvent néophytes, le plaisir de ramer, lors du challenge, en deux manches de 400 mètres sur la Saône devant un public nombreux, le club s’est aussi engagé dans une démarche écologique, environnementale… : plateaux du repas en carton, tri immédiat des déchets… Deux personnes étaient consacrées à cette gestion des déchets et à son tri. Le volume des déchets a été ainsi divisé par 10. Le cercle continuera dans cette voie, ainsi les plateaux en carton, certes recyclés, seront remplacés par des 500 plateaux en plastique réutilisables, le renouvellement de nos gobelets réutilisables et la création de monnaie sous forme de jetons pour notre buvette afin d’éviter la consommation de papier…
Dans ce cadre, les rameurs et le public étaient invités à déposer leurs canettes en métal pour l’association LouXis.


En présence de la présidente de l’association, mère de Louis, du père et surtout du petit garçon tout en mouvement, c’est 5 sacs de canettes qui ont été données ce samedi 22. Certes c’est un geste un peu symbolique, la valeur du don étant environ de 15 euros (.77 euros par kilo d’aluminium), mais ici le symbole a tout son sens : aider l’association, mais surtout faire connaître cette maladie. Pour la Nuit du rameur en janvier 2018, le Cercle s’était déjà engagé au profit de « Pour le bonheur de Clara »

LouXis, une association pour le petit Louis

C’est en 2016 que les parents de Louis, Céline Talpin et Benoît Leduc, s’inquiètent des difficultés de communication avec Louis, alors âgé de 3 ans. En septembre, Louis passe des tests génétiques, il est atteint de la maladie X fragile. Louis est actuellement scolarisé le matin. Il est vite fatigué et a des problèmes de concentration. La fidèle Hélène, AVS (auxiliaire de vie scolaire), l’aide, dans ce parcours certes difficile, mais essentiel pour sa socialisation. L’après-midi est consacré à des soins spécifiques : orthophoniste, psychomotricienne, ergothérapeute. Actuellement, seuls les soins d’orthophonie sont remboursés. La maman et la nounou sont en apprentissage de la langue des signes pour mieux communiquer avec l’enfant. Tous ces soins, le salaire de la nounou… coûtent environ 15 000 euros par an, d’où la création de l’association LouXis (créée le 9 mars 2018). Cette association a pour vocation de faire connaître la maladie du X Fragile et de récolter des fonds pour financer les frais de garde et soins de Louis.

La maladie du X fragile

La maladie du X fragile est une maladie héréditaire et est la première cause de retard mental en France après la trisomie 21. Le chromosome X ne fabrique pas la protéine FMR1. Cette maladie touche 1 garçon sur 4000 et une fille sur 8000.  Des recherches sont en cours, mais aucun traitement n’existe à ce jour.

Les prochaines manifestations de l’association LouXis :

07/10/18: pièce de théâtre week-end à Deauville – Salle Georges Brassens de ST Rémy

30/10/18: pièce de théâtre « instant fragile » à Fragnes. Cette pièce a été créée par l’association nationale Fragile X France. C’est un outil pédagogique à destination des professionnels de santé pour les sensibiliser sur cette maladie.

02/12/18 : l’ECA reversera à notre association 1€ par inscription sur la course des as

Mme LEDUC TALPIN Céline
Présidente
tel: 06 31 99 10 15

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