Tous les deux sont autistes non verbaux sévères, ils communiquent avec leurs parents par signe, par pictogramme. Leurs parcours est un peu celui de beaucoup d’enfants atteints de ce handicap, c’est-à-dire souvent chaotiques, sans vraiment, signale le père, de traitements adaptés. C’est vrai aussi qu’il y a 17 ans, l’autisme était caché et ces enfants considérés comme relevant de la psychiatrie. Certes, on a fait des progrès grâce à de nombreuses associations (citons le Monde bleu 71 d’Anthony et son émission diffusée sur notre site « Les interviews d’Anthony » ) que les parents créent pour apporter un mieux à leurs enfants devant l’inaction de l’état. Le film « Hors Normes », les émissions de Télé, ont fait que l’on avance un peu dans l’approche de ce handicap et le mieux être des enfants. Mais, il ne faut pas oublier les parents, pour qui les démarches administratives sont souvent un vrai calvaire. S’occuper de leur enfant autiste est un bouffeur d’énergie et de moral. Les jumeaux, bientôt majeurs, sont à l’IEM l’Orbize PEP 71 de St Rémy.
Le 18 janvier 2021, c’est une grosse crise de Valentin, que le père fatigué a du mal à gérer. Appel des pompiers, hôpital de Chalon. Valentin séjourne alors 10 jours, en pédiatrie. Le père nous parle, horrifié, ce qu’aurait pu faire Valentin à la vue d’une sucette à la bouche d’un petit enfant. Le 28 janvier 2021, Valentin est transféré au CHS de Sevrey (Centre hospitalier spécialisé). C’est un endroit qu’il connaît, y ayant fait des séances de thérapie. Emmanuel veut voir son fils. On lui refuse pour cause de Covid. après, plus essais infructueux, il s’enchaîne, le 30 janvier, aux grilles du CHS de Sevrey. On lui promet de voir son fils…Cela mettra un peu plus que dit….Enfin Emmanuel, Frédérique et Roman, qui a ce besoin fort de savoir où son jumeau, voient Valentin. Ce vendredi 5 février, après l’émission, ils partent pour Sevrey.
Le + de ChalonTV :
*L’autisme, dont les manifestations sont décrites sous l’intitulé de troubles du spectre de l’autisme (TSA), est un trouble du neuro-développement humain caractérisé par des difficultés dans les interactions sociales et la communication, et des comportements et intérêts à caractère restreint, répétitif et stéréotypé. Il n’existe pas de traitement curatif contre l’autisme. Cependant, plus le diagnostic est réalisé précocement, plus la prise en charge permet de développer les capacités de communication avec autrui. De plus, une prise en charge adaptée permet de mieux vivre avec l’autisme. Les causes de l’autisme ne sont pas à ce jour totalement élucidées. En France, environ 700 000 personnes sont atteintes d’un trouble du spectre autistique dont 60 000 personnes autistes. 8 000 enfants autistes naissent chaque année, ce qui représente 1 personne sur 100 (données INSERM 2019).
Valentin
Photos transmis par la famille
Voir le reportage vidéo sur la sortie de Valentin du CHS, le 2 mars
Bonsoir Doc et Emma, merci pour votre bienveillance et la justesse de votre travail. Remerciez de ma part Simon pour son montage.
Merci pour votre soutien et à bientôt.